Ar­vo­läh­töi­syys vam­mais­ten pal­ve­lu­jen kes­kiöön – ongelma on, että pal­ve­lu­ja mi­ta­taan tuo­tan­to­na ja yk­sik­kö­kus­tan­nuk­si­na

Vammaispalvelujen tarkoitus on turvata ihmiselle mahdollisuus elää oman näköistään, arvokasta elämää. Kyse on perus- ja ihmisoikeuksista, jotka mahdollistavat osallisuuden, itsemääräämisoikeuden ja yhdenvertaisuuden. Silti vammaispalvelujen järjestämistä ohjaavat yhä useammin taloudelliset reunaehdot. Vammaisten oikeuksia kunnioittava, arvolähtöinen vammaispalvelujen järjestäminen edellyttää konkreettisia muutoksia.

Eduskunta päätti joulukuussa lisätä vammaispalvelulakiin niin sanotun elämänvaihesäännöksen, joka uhkaa johtaa mielivaltaisiin tulkintoihin hyvinvointialueilla. Hyvinvointialueilla henkilökohtaisen avun tuntien rajaaminen, kuljetuspalveluja supistaminen tai asumispalvelujen keskittäminen suuriin kokonaisuuksiin kohdistuu ihmisten arkeen, ja jopa loukkaa ihmisarvoa.

Vammaispalvelut eivät koske vain yksittäistä ihmistä – ne koskevat koko perhettä, eikä perheiden kokemustietoa kuulla riittävästi palveluja suunniteltaessa. Tämä johtaa yhteiskunnallisiin tasa-arvo- ja oikeudenmukaisuusongelmiin. Riittämättömien tai puuttuvien palveluiden vuoksi vastuu kasautuu läheisille, ja on vahvasti sukupuolittunutta: äidit kantavat päävastuun, jäävät pois työelämästä ja uupuvat. Tämä on yhteiskunnallinen tasa-arvo- ja oikeudenmukaisuusongelma.

Lisäksi noin yhdeksän prosenttia väestöstä on vieraskielisiä, ja maahanmuuttajataustaisten perheiden, joissa on kehitysvammainen lapsi, määrä on merkittävä ja kasvava. Kielimuuri ja kulttuuriset tekijät voivat tehdä avun hakemisesta vaikeaa: perheet eivät välttämättä tunne oikeuksiaan eivätkä osaa navigoida palvelujärjestelmässä.

Vammaispalvelujen ongelma on, että palveluja mitataan tuotantona ja yksikkökustannuksina. Aidosti vaikuttava arviointi tarkoittaisi sen mittaamista, miten henkilö itse kokee elämänlaatunsa, millaisia mahdollisuuksia hänellä on osallisuuteen ja työhön yhteiskunnassa sekä miten perhe jaksaa.

Sosiaali- ja terveysministeriön valmistelema Sote 2040 -visio on keskeinen mahdollisuus korjata suuntaa. Yhteiskunnan onnistuminen mitataan sen kyvyllä huolehtia niistä, jotka ovat eniten riippuvaisia yhteisistä ratkaisuista.

Tavoitteemme on yhteiskunta, jossa tuen tarve ei määritä ihmisen arvoa, palvelut mahdollistavat merkityksellisen elämän, perheet saavat tukea, hoivavastuu jakautuu tasaisesti ja vieraskieliset perheet saavat yhtäläisen tuen kuin kaikki muutkin. Yhteiskunta, joka kunnioittaa jokaisen ihmisarvoa paitsi sanoissa, myös teoissa; palveluissa, resursseissa ja päätöksenteossa.

Tämä on moraalinen velvollisuus ja kansainvälinen ihmisoikeussitoumus. Suomella on mahdollisuus olla edelläkävijä ihmisoikeuspohjaisessa vammaispalvelujen järjestämisessä.

Kysymys on: onko meillä rohkeutta tehdä oikeat valinnat.

Timo Heiskala
toimitusjohtaja, Autismisäätiö

Kirsi Konola
toimitusjohtaja, Tukena-säätiö

Vilma Kröger
toimitusjohtaja, Savas-Säätiö

Riikka Pikkarainen
toimitusjohtaja, Honkalampi-säätiö